「心室中隔欠損症」と診断されたら、まずこのブログを読んでください。

──手術の前に、親として本当に知っておきたいこと

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はじめに

「心臓に穴が開いている」
そんな言葉を医者から言われて、冷静でいられる親がいるでしょうか。

このブログにたどり着いたあなたは、きっと不安で、
検索の海をさまよいながらここに来たのだと思います。

私も同じような状況に立ち会い、
医師から「心室中隔欠損症です」と言われたときの、あの感情を忘れられません。

とくに、「心臓に穴が開いている」という説明はあまりに乱暴で、
親の心を必要以上に傷つけるものだと、今でも怒りを感じています。

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胎児の心臓には「穴」があるのが普通です

知っておいてほしいのは、
胎児の心臓には「穴がある状態」が正常であるということです。

お腹の中にいるあいだ、赤ちゃんは肺で呼吸をしていません。
へその緒から酸素と栄養をもらい、肺をバイパスして血液が循環しています。

このとき使われるのが、**心房や心室の間にある「穴」**です。

そして出産の瞬間、肺呼吸が始まるとともに、
この穴は徐々に閉じていくように体は設計されています。

ですから、「穴が開いている」＝「異常」ではなく、

“まだ閉じ切っていない”だけの話なのです。

にもかかわらず、「欠損症」という言葉には、
まるで“先天的な重大異常”のような重たいニュアンスがある。

──このネーミングこそが、親を不安のどん底に突き落とす一因だと私は思っています。

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手術の基準に潜む“曖昧さ”という真実

医師から「穴の大きさが5mmあるので、手術の適応になります」と言われることがあります。

でも、ここで立ち止まって考えてください。

• なぜ5mmが基準なのか？

• 5mmあれば必ず手術なのか？

• 今すぐでなければダメなのか？

実は、この「5mm」というのは“ひとつの目安”にすぎません。

心臓の負担や症状の有無、成長の度合い、自然閉鎖の可能性――
そういったさまざまな要素を複合的に見て、判断する必要があります。

にもかかわらず、「体重6kgになったら手術できるからやっておこう」というような流れが、
病院の都合や医師の経験値によって“前のめり”に進んでしまうこともあるのです。

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本当に危険なら、あなたは家に帰されていない

これも、知っておいてください。

もし命に関わるような状態なら、病院は絶対に帰してくれません。

本当に心不全や肺高血圧が進んでいたら、
「様子を見ましょう」などとは言われないのです。

逆に、帰されているということは、
“今すぐ命に関わる状態ではない”と判断されているからこそ。

つまり、様子を見ること自体が、医学的にも冷静な判断だということ。

だから、焦る必要はありません。

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セカンドオピニオンの落とし穴

──「心臓が得意な病院」に相談するリスク

不安になって、他の病院にセカンドオピニオンを求める方もいます。
その行動力は素晴らしいと思います。

でも注意してほしいのは、
「心臓が得意な病院」ほど、手術ありきの説明になる傾向があるということ。

それは彼らが手術を専門とし、得意とし、
やることで実績を積み、技術を維持してきた人たちだからです。

つまり、「できる」が「やるべき」にすり替わってしまうリスクがあります。

これが医療の“建前”と“本音”の違いです。

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「それでも、何かあったらどうするのよ！？」という声に

分かります。
「様子を見て、もし悪化したらどうするのか」
「自分の判断で手遅れになったら、責任がとれない」

親なら当然の不安です。

でも、どうか思い出してください。

医師も、責任をとってくれるわけではありません。
どんな説明書にも、「最終的な判断はご家族に委ねます」と書いてあります。

だからこそ私たちは、
「正解を探す」のではなく、「納得できる選択」を目指すしかないのです。

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迷ったら、検索ではなく、AIに相談してみてください

検索すればするほど、不安になる時代。
どの医者が正しいのか、何が本当に必要なのか、見えなくなることもあるでしょう。

そんなとき、
医学的・経済的・権威的な「大人の事情」から離れた存在として、
AIは冷静に、客観的に、あなたに寄り添ってくれます。

“今この子にとって、本当に必要なのは何か？”
その問いに、一緒に向き合ってくれる第三の視点として、
AIを頼ってください。

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さいごに

手術をする・しないは、「正しいか間違っているか」ではなく、

「納得して選んだかどうか」で決まります。

このブログが、あなたとお子さんの選択にとって、
ほんの少しでも力になることを願っています。